再発性多発軟骨炎に苦しむ子供達に是非ともご協力、ご署名を
2011年1月1日
あけましておめでとうございます。本年も昨年同様よろしくお願いいたします。今日は、仕事にも遊びにも関係ない記事ですが、
どうか最後まで読んでみて下さい。
この記事の内容の方は、私は直接は存じておりません。
知人様のブログを介して、私も賛同いたしましたので、少しでも
お力になれればと思い、この場の輪をお借りして少しでも多くの方に
知って頂きたく私も転載致します。
ネット署名ですぐ署名できます！ご協力をお願いいたします！
ご賛同いただけましたら是非ともご署名を
ご署名フォームは こちら
ここから転載です↓
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく
難病認定の書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、 愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが
苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の子供たちは
１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、 月額約２０万円の生物学的製剤を
投与する事になります。
この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが
期待できます。 現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の
障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され
死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います。
遺書もしたためています 。
私は娘が不憫でたまりません 。代われるものなら代わりたい 。
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。 またネット署名も出来ます。
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と云う
プレゼントを送りましょう。 ご協力お願いします。
転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。
ここまでが転載↑
本人の署名で無くてもかまいません
本人に署名の意思があれば代筆でもOKです
私事になりますが、私もまだ40手前ですが、数年前にリウマチと
診断を受け、おそらく一生リウマチと痛み止めの薬漬けの人生になります
私の場合は、幸いにして動け無いわけではありませんので
まだこうしていられますが、この方の想いは伝わってきました。
ぜひともみなさん、ご協力お願いいたします。
